В Вологде обсудили защиту прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями

Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном федеральном округе РФ».

Как сообщает правительство области, участниками стали специалисты здравоохранения, труда, занятости и соцзащиты; эксперты по правовым и юридическим вопросам; представители некоммерческих организаций и сами пациенты.

Лечение людей с редкими заболеваниями - задача государственная и не имеет универсального пути решения, требует больших затрат. Орфанных заболеваний около 7 тысяч, из них 24 - жизнеугрожающие.

- Есть заболевания, не имеющие лечения, но этим пациентам тоже нужна и соцзащита, и реабилитация, и симптоматическое лечение, - говорит консультант департамента здравоохранения области Людмила Дубовенко.

Конференция стала площадкой совместного поиска комплексного подхода к решению проблем равного доступа к лечению, соцподдержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с ограничениями здоровья.

- Таких пациентов в регистре 214 человек, из них 108 – дети. Если в 2016 году на их лекарственное обеспечение выделили из областного бюджета 139 млн.рублей, то в 2017 году в бюджет региона заложено почти 200 млн. рублей. Но они покрывают 87% потребности, - говорит Людмила Дубовенко.

Ведущие специалисты по наследственным заболеваниям рассказали об усовершенствовании диагностики и лечения редких заболеваний: фенилкетонурии, мукополисахаридози (типы I, II, IV, VI), болезней Помпе и Фабри, булезного эпидермолиаз, гипофосфатозии и других.

- В Вологодской области очень отзывчиво относятся к таким пациентам. Но есть регионы, которые категорически против лечения пациентов с редкими заболеваниями, и они создают массу проблем, чтобы их не лечить. Тогда мы идем в суд. По конституции каждый из нас имеет право на лечение, - поделилась мнением директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

В рамках конференции работала школа для пациентов и их родственников по правовым основам лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Для детей организовали творческие и развлекательные мероприятия, а пациенты могли получить индивидуальные консультации.

Михаил Белов

Материал подготовлен в рамках договора с Вологодским областным информационным центром